Ces maladies rares qui concernent 15 millions de personnes en Europe

Chloé, cette petite fille de 10 ans souffre du syndrome d'Ondine, une maladie rare qui affecte la respiration. Pendant la nuit Ondine ne respire pas, une pathologie lourde présente au quotidien. Reportage auprès de ses parents, ils se battent pour que leur fille ait une vie normale. En Europe, une base commune de données a été mise en place. Orphanet permet aux malades et aux médecins de se tenir au courant des dernières avancées en matière de recherche.

Très rares, trop rares, les maladies dégénératives ou orphelines sont souvent délaissées par les chercheurs. Au Canada, les personnes qui souffrent de la maladie de Fabry ont tout pour se sentir abandonnés. Le gouvernement fédéral a décidé d'arrêter de financer la recherche et le traitement pour lutter contre cette maladie...Un traitement qui coute en moyenne 200 000 euros par an et par patient.

Enfin, au delà des maladies génétiques, certains bébés souffrent aussi de troubles mentaux et ce, dès le plus jeune âge. Une souffrance pour les enfants mais aussi pour les parents. La dépression chez les nourrissons est très difficile à détecter et à traiter.