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Autismo en Venezuela, sin condiciones suficientes para vivir en cuarentena

José Alejandro en una de sus actividades diarias en medio del confinamiento por Covid-19 en Venezuela.
José Alejandro en una de sus actividades diarias en medio del confinamiento por Covid-19 en Venezuela. © France 24

Hoy, los pacientes con Trastorno del Espectro Autista (TEA) que residen en territorio venezolano conmemoran el día mundial de esta enfermedad en medio del aislamiento por el Covid-19 y sin las condiciones de educación, salud y alimentación necesarias para sobrellevar los cambios que trae el encierro.

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José Alejandro, de 14 años, fue diagnosticado con autismo tipo uno. Ha perdido el sueño y tiene vómitos frecuentes porque cree que no va a terminar los deberes escolares asignados por sus maestros. Como la mayoría de niños en el mundo, en medio de la pandemia, recibe las tareas de manera de manera virtual. Pero, por su condición médica, no tener un profesor presencial le causa estrés. 

“Mi hijo no puede cumplir con las actividades porque, normalmente, aprende de otro modo, a otro tiempo, Yo le pongo un video y dice que no es su profesor y que no entiende”, señala María Elisa Revilla, madre de José. 

Revilla agregó que también afecta la educación de su hijo que los profesores con conocimiento del espectro autista se hayan ido del país y que, los que quedan, a veces por falta de conocimiento, asignan muchas actividades. 

Por estos días, las jornadas de José Alejandro transcurren con el debido uso de su tapabocas para prevenir el contagio del Covid-19.
Por estos días, las jornadas de José Alejandro transcurren con el debido uso de su tapabocas para prevenir el contagio del Covid-19. © France 24

Pero para esta madre el problema educativo es apenas uno de los pocos con los que padres de menores autistas están lidiando por estos días. Conseguir los alimentos necesarios para su dieta también ha sido una odisea. Con la restricción de salir de casa por la propagación del coronavirus, solo puede ir a hacer compras en los establecimientos que tiene cerca, a lo que hay que sumarle que en el país escasea la gasolina y ya comienza a notarse algo de desabastecimiento. 

“Salí a hacer mercado y no hay transporte ni gasolina. Están llegando muy pocos. No había vegetales. Si no hace la dieta empieza la alteración de sueño, de conducta, y viene la ansiedad”, afirma Revilla, quien también asegura que José además sufre de irritación cerebral y toma unos anticonvulsivantes que cada vez son más difíciles de conseguir. 

En el marco de la fecha, la Organización de Naciones Unidas (ONU) reiteró la importancia de fomentar la solidaridad en las comunidades con las que conviven los pacientes con autismo. 

Niños y adultos, afectados por igual 

Margory Henriquez tiene 44 años y también fue diagnosticada con autismo tipo uno. De igual manera, está afectada por el cambio de rutina y las restricciones de movilidad. 

“Tengo cuatro días con dolor de cabeza. Ya estoy sufriendo de ansiedad porque quienes tenemos esta condición no sabemos cómo canalizar la situación, no sabemos manejar crisis”, cuenta Margory. 

Ella trabaja como diseñadora gráfica freelance y el hecho de no percibir dinero por estos días también le agrega estrés a su nueva rutina. No obstante, lo que más le preocupa es que las personas con TEA tienen un sistema inmunológico débil y teme contagiarse de coronavirus en un país como Venezuela. 

“Te da angustia saber que te puedes enfermar y que aquí no hay un sistema de salud que funcione”, confiesa la mujer. 

Evenin Álvarez, maestra de educación especial, confirma que los niños y adultos con TEA que están en casa están manejando niveles altos de ansiedad y que muchos se han puesto agresivos porque no entienden el cambio de rutina, de educación y de alimentación. 

El trabajo que está haciendo Álvarez en tiempo de cuarentena social obligatoria es tratar de orientar a los padres en el proceso de formación de sus hijos mientras no pueden salir de casa. Pero alega que muchos venezolanos carecen de recursos para dar una educación especial a distancia. 

“A veces resulta difícil darles la orientación a los padres, pero ellos tienen que ayudar porque en Venezuela no hay personal capacitado para atender esta población. Tampoco hay tecnología, ni internet, y muchos no tienen computadora”, advierte Álvarez. 

En el marco de la fecha, la Organización de Naciones Unidas (ONU) reiteró la importancia de fomentar la solidaridad en las comunidades con las que conviven los pacientes con autismo. 

Resiliencia en tiempos duros 

Adriana Ocampo, directora del grupo Giadi, Institución que brinda atención integral individualizada a niños y niñas con trastornos del espectro autista y retardos del desarrollo, indica que el venezolano es resiliente, para todo busca una salida amable a la situación y, por eso, algunas organizaciones están trabajando en estrategias para la comunidad TEA. 

“Tenemos terapias a distancia, se han creado grupos de WhatsApp para intercambiar medicamentos, otros para conectar a los padres para conseguir las cosas. Se están dictando talleres de comida para hacer dieta con sustitutos”, comenta la especialista. 

Entretanto, Ocampo le pide al resto de la población un poco de entendimiento con la situación de encierro de estos pacientes. “Hemos escuchado casos de padres que han tenido crisis dentro de las casas porque los hijos han convulsionado por estar encerrados. Necesitan salir y dar una vuelta y los vecinos no deben llamarlos irresponsables ni juzgarlos por esto”, enfatiza. 

La parte positiva de esta cuarentena social, según la directora del grupo Giadi, será que muchos padres aprenderán a manejar las carencias y a crear buenos vínculos con sus hijos.

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