Alzheimer: una cotidianidad convertida en “infierno” para los familiares

Una paciente con Alzheimer (d) y una voluntario están en Dax, en el suroeste de Francia, el 9 de septiembre de 2020.
Una paciente con Alzheimer (d) y una voluntario están en Dax, en el suroeste de Francia, el 9 de septiembre de 2020. © Philippe Lopez / AFP

En Francia, más de 900.000 personas padecen la enfermedad de Alzheimer. En el marco del día mundial este lunes 21 de septiembre, France 24 recopiló testimonios de “cuidadores”, aquellas personas cercanas que comparten la cotidianidad con los enfermos.

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Es la enfermedad neurodegenerativa más frecuente. En Francia, 900.000 personas padecen Alzheimer. Una cifra exponencial que acompaña el envejecimiento de la población: se estima en 225.000 la cifra de nuevos casos censados cada año.

Pero la enfermedad no solo involucra a los enfermos, pues la pérdida cognitiva asociada, que puede ser un proceso largo que necesita un acompañamiento diario, afecta mucho a las personas cercanas.

En 2020, tres millones de personas padecerían la enfermedad, según la Fundación de investigación sobre Alzheimer. Esta cifra incluye a los enfermos, a los profesionales de la salud, pero también a cientos de miles de “cuidadores”, los miembros de la familia que acompañan a los enfermos. France 24 les dio la palabra a través de dos testimonios cruzados.

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Lagunas en la memoria y problemas de lógica

Desde hace seis años, François, hoy de 85 años, ha visto cómo se reducir el espectro de sus actividades. Su vida está marcada por lagunas en la memoria, convertidas en legión, que obligan a su mujer, Annie, de 79 años, a ayudarle de manera constante. “Hoy, por ejemplo, le pedí que podara el césped. Es perfectamente capaz, si le pongo la podadora entre las manos, la conecto y la prendo. Pero le es completamente imposible preparar las cosas”, atestigua. “Por otro lado, la funcionalidad de los objetos se le escapa. Quiso podar la terraza, como si la podadora fuera una aspiradora”, añade, con un toque de humor.

Reducida a veces a los problemas de memoria que causa, a medida que la enfermedad del Alzheimer evoluciona, alcanza otras zonas del cerebro, afectando de esa manera el lenguaje y la capacidad para realizar las tareas cotidianas, causando comportamientos que a veces pueden volverse violentos.

“Las noches son particularmente difíciles”, apunta Christiane, de 73 años, en relación con Jean-Pierre, su esposo enfermo. “Se levanta mucho, a veces grita o se cae de la cama pero no se acuerda de nada. Es muy desestabilizante no saber nunca qué esperar”.

“Una prueba mental muy difícil de sobrellevar”

“Esto me cayó encima muy rápido. Fue brutal ¡y yo no estaba preparada para esto!”, continúa Christiane. Su esposo fue diagnosticado en el hospital durante este verano, tras un malestar en la casa de campo de la pareja. Desde entonces, todo se aceleró: “Hoy, ya no puede ir al baño solo, tengo que estar constantemente detrás de él. Es muy difícil de sobrellevar, yo no tengo una formación como enfermera y pierdo la paciencia con facilidad. Mi vida se volvió un infierno”.

Entre un 5 y un 8 % de los adultos mayores de 60 años padecen Alzheimer u otras formas de demencia.
Entre un 5 y un 8 % de los adultos mayores de 60 años padecen Alzheimer u otras formas de demencia. AFP

Para Annie, el proceso es muy diferente, porque la enfermedad de su marido ha evolucionado con lentitud durante el curso de los años. “Antes, no sabía nada sobre la enfermedad del Alzheimer. Hoy, lo que me sorprende en nuestro caso, es esta forma de lenta agonía”, explica Annie. “Por supuesto, es preferible para mi marido que la enfermedad evolucione lentamente… Pero es una prueba mental muy difícil de sobrellevar”.

Al igual que Christiane, a Annie le cuesta mucho trabajo ser paciente y se exaspera a diario con su marido. Una actitud que se observa con frecuencia en el seno de las familias, según los especialistas, pero difícilmente entendida por quienes los rodean.

“No soy realmente amable, no puedo permanecer tranquila y no logro controlarme ante esta situación que no es normal”, analiza Annie. “Es más fuerte que yo: reacciono y luego me culpo por hacerlo. Además, porque a veces siento las miradas de reprobación. Las personas no entienden que yo no sea más conciliadora, pero no es posible aceptarlo todo. No se dan cuenta hasta qué punto es agobiante la situación”.

Una vida social reducida

Al igual que muchos cuidadores, Christiane ha visto reducirse su vida social de manera considerable. Un verdadero drama para esta antigua directora de recursos humanos, hasta ese momento muy activa. “En mi vida de antes, salía todo el tiempo, hacía actividades deportivas, asociativas”, resalta, nostálgica. “Hoy en día, me apuro haciendo mis compras porque me angustia que algo pueda pasar. Soy una ‘cuidadora’, algunas personas me miran distinto, me dan ánimo. Pero no necesito ánimo, yo no escogí esta situación, ¡no tengo otra opción!”

Una mujer que sufre la enfermedad de Alzheimer está en una casa de retiro en el este de Francia.
Una mujer que sufre la enfermedad de Alzheimer está en una casa de retiro en el este de Francia. AFP/Archives

También para Annie las interacciones con el exterior se volvieron más bien escasas. “Fatalmente, nuestro círculo de amigos se redujo porque mi esposo ya no puede comunicarse de la misma manera. Recibimos menos visitas”, constata. “Pero con lo que más sufro es con el distanciamiento de mi familia. No puedo ir a ver a mi hijo a Rennes porque tendría que dormir allá y eso es completamente impensable”.

Aunque los cuidados paliativos permiten acompañar a los enfermos, no existe ningún tratamiento curativo para la enfermedad de Alzheimer. Los familiares son testigos impotentes de su evolución. “La falta de perspectivas me agobia. Es desesperante saber que no hay ninguna esperanza”, se molesta Christiane. “Hacen ir a mi esposo de cita en cita pero no sirve para nada, es un sistema hipócrita. Actualmente, vivo el día a día, tratando de cuidar mi salud. Yo que nunca había tomado medicamentos, ya no puedo dormir sin ansiolíticos”.

“Habrá que vender la casa”

Para las personas con pérdida de autonomía y en particular con enfermedades como el Alzheimer, algunos centros proponen acogerlos durante el día para salir del aislamiento y recrear una vida social. Pero aunque constituye una bocanada de aire esencial para los pacientes y su entorno, este acompañamiento es tan solo una etapa.

“En mi situación, me veo obligada a pensar en el futuro y a hacer mis cuentas”, afirma Christiane. “Un lugar en una residencia cuesta entre 2.500 y 3.000 euros. Eso corresponde a la totalidad de nuestra pensión, entonces habrá que vender nuestra segunda casa. Las enfermedades degenerativas son la muerte de todo el patrimonio”, observa.

El Alzheimer Village de Dax, en Francia, es un establecimiento totalmente dedicado a acoger a las personas con la enfermedad. Foto de archivo del 13 de marzo de 2020.
El Alzheimer Village de Dax, en Francia, es un establecimiento totalmente dedicado a acoger a las personas con la enfermedad. Foto de archivo del 13 de marzo de 2020. © Gaizka Iroz / AFP

Aunque ha evitado durante mucho tiempo pensar en eso, Annie contempla hoy un escenario similar: “Será necesario vender la casa y yo me iré a vivir a otra parte. Mi hijo me presiona para que ahorre más. Hasta ahora, había tratado de mantener una cierta despreocupación. Pero estoy más estresada este año, siento que la fecha límite se acerca”, afirma, fatalista.

La esperanza promedio de vida para los enfermos de Alzheimer es de diez años después de los primeros síntomas. Sin embargo, la enfermedad no afecta a todos los pacientes de la misma manera. Algunos de ellos sobreviven largos años en un estado de dependencia absoluta. 

Este artículo fue adaptado de su original en francés

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