Endometriosis: Francia intenta recuperar el tiempo perdido

Cada año las organizaciones conmemoran la semana europea de la endometriosis para aumentar los conocimientos sobre este mal. El afiche de este año se cuestiona: "Tener dolor para una mujer, eso es normal, ¿no?".
Cada año las organizaciones conmemoran la semana europea de la endometriosis para aumentar los conocimientos sobre este mal. El afiche de este año se cuestiona: "Tener dolor para una mujer, eso es normal, ¿no?". © Info-endometriose

La enfermedad afecta a una de cada 10 francesas y es la principal causa de infertilidad femenina en el país. Sin embargo, la endometriosis sigue siendo un mal poco conocido y estudiado. Entre las contadas conquistas resalta la celebración cada mes de marzo de la 'Semana europea de la endometriosis'. Reportaje en París y Bruselas de Cécile Galluccio, Erika Olavarría y Armelle Caux.

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La endometriosis es descrita como la presencia fuera de la cavidad uterina de tejidos similares a los del endometrio, que sufrirán cambios hormonales durante cada uno de los ciclos menstruales subsiguientes.

Durante la menstruación, los fragmentos de útero que contiene la sangre se implantan en distintas partes del cuerpo, en lugar de ser destruidos por el sistema inmunológico. Luego, cada mes, bajo el efecto de la estimulación hormonal ligada a la regla, estas células proliferarán en los órganos vecinos como el peritoneo, los ovarios, el intestino o el diafragma, entre otros.

Una de cada 10 mujeres padece este mal en Francia. Sin embargo, sigue siendo poco conocido, no hay una causa clara definida y diagnosticarla toma una media de siete años.

Cécile Togni: "Yo pasaba por una histérica"

La endometriosis puede ser muy dolorosa, invalidante y hasta provocar infertilidad. Cada vez que tenía la regla “yo pasaba por una histérica”, recuerda Cécile Togni, presidenta de Info-endometriose, que a sus 43 años lleva una década intentando quedar en embarazo.

“No podía decir que me dolía. Como no sabía lo que tenía, no podía ni siquiera hablar, estaba sola con mis dolores y mis problemas”. Para compartir su experiencia creó un podcast en el que ha entrevistado a diez mujeres que como ella sufren de este mal y que ha permitido liberar la palabra sobre un mal que al estar vinculado a la menstruación era casi un tabú.

Si los hombres la hubieran tenido creo que la investigación hoy habría avanzado mucho más

Cécile Togni cree que esta enfermedad ha sido por años “mal llevada por los hombres porque estaba ligada a la regla y porque se piensa que las mujeres siempre tienen derecho a sufrir o callarse. Si los hombres la hubieran tenido creo que la investigación hoy habría avanzado mucho más, habría más recursos y tendríamos más respuestas”.

Objetivo: descartar la ascendencia genética

De hecho, hasta hace poco se le dedicaba un día apenas en la carrera de medicina. Hoy, gracias a la acción de Info-endometriose, el Instituto de Salud e Investigación francés (INSERM) firmó un acuerdo con la asociación para realizar un estudio que determine si existe predisposición genética a la enfermedad.

“El lado genético -si bien no es la causa de la enfermedad- es un contribuyente muy importante de la endometriosis”, explicó a France 24 André Vaiman, investigador del INSERM.

El científico y su equipo cuentan con 10.000 euros para realizar este estudio. Como cuesta 500 euros por paciente, solo 20 mujeres pueden someterse a él.

Info-endometriose, junto a otras asociaciones de enfermos y especialistas, organizan también cada mes de marzo la 'Semana europea de la endometriosis' para intentar unir esfuerzos a nivel continental para este mal 100% femenino.

Chrysoula Zacharopoulou es desde el 2019 eurodiputada y está en el origen de esta iniciativa. Griega, vivió en Italia y hoy reside en París donde tiene su consulta de ginecología. En Francia se especializó en la endometriosis. Cada viernes atiende gratuitamente a sus pacientes y las interviene quirúrgicamente si es necesario.

En Bruselas, en cambio, se está intentando movilizar a los países europeos para destinar más fondos y esfuerzos a conocer este mal e intentar que los 26 caminen al mismo ritmo. “A nivel de la Unión Europea hicimos un compromiso fuerte para combatir el cáncer, ¿por qué no en algunos años tener también un plan para la endometriosis?, se cuestiona la ginecóloga. 

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